Geduld is een schone zaak!!!!!!!
Blijf op de hoogte en volg Danisha
28 December 2012 | Nederland, Hellendoorn
Geduld is een schone zaak, nou het geduld werd vandaag zeer op de proef gezet. Vanmorgen zijn we om 8.30 weg gereden richting ZGT Almelo. Lysanne wou graag met haar zus mee. Eerst gingen we bloedprikken bij het laboratorium. Dit ging mooi snel ondanks de volle wachtkamer. Om 9.30 heeft Danisha heerlijk gezwommen bij de fysiotherapie. Je maakte veel grapjes tegenover Daniëlle en Lysanne maakte de foto’s. Marijke (MW) heeft nog opnames gemaakt. Om half 11 waren we op de afdeling 6 noord. En na een tijdje gewacht te hebben bleek dat het laboratorium weer jou bloed naar Enschede heeft gestuurd om de Leukocyten en de Neutrocyten te bepalen. En dat het wel een tijdje ging duren voordat we daar de uitslag van hebben. Want pas tegen 11.00uur is het bloed naar Enschede gestuurd?????? Na vele spelletjes, kleurplaten te hebben gemaakt werden uiteindelijk om 13.00uur de bloedwaardes bekend gemaakt. Nou konden we eindelijk aan het werk en gelukkig waren de bloedwaardes goed om de MTX gift te geven. Je deed het super met het aanprikken ook al rolde er een paar tranen. Tijdens het inspuiten werd je misselijk en voelde je de rest van de dag naar van in je buik en hoofdpijn. Toen moesten we snel naar huis want Ryan moet om 14.30 bij de kinderarts zijn. Om 14.00uur waren we thuis meiden eruit Ryan erin.
Precies om 14.30 waren we op de poli. Alleen we moesten anderhalf uur wachten voordat we geholpen werden. Tegen 16.00 kwamen de artsen eindelijk er werden een aantal lichamelijke onderzoeken gedaan. Waarschijnlijk heb je een vorm van Hypermobiliteit (soort reuma) en dit heb je waarschijnlijk ook in je nek wat evt. de klachten kan veroorzaken en de slappe fijne motoriek kan verklaren. De fysiotherapeut gaat woensdag 9 januari een uitgebreid testen doen qua fijne/grove motoriek. De lymfeknopen in je nek hebben ze vraagtekens over omdat er verschillende knopen 1 grote knoop veroorzaakt. Je moest helaas weer bloedprikken nu nog uitgebreider als een week geleden, er werden nu 7 buisjes bloed bij je afgenomen en je moest vreselijk huilen. Nu wordt er ook een aantal waardes op kweek gezet. En 11 januari krijgen we daar de uitslag van. Om 17.15 waren we eindelijk thuis van een enorme lange ziekenhuisdag. We hadden allemaal zin om naar de Mac te gaan.
Tijdens het wachten vanmorgen heeft mama met het UMCG gebeld omdat we tot heden geen afspraak hebben gekregen voor 4 januari. Op 4 januari zou Danisha beenmergpunctie krijgen plus chemo’s. De secretaresse vertelde dat ze net de uitdraai van volgende week vrijdag heeft uitgedraaid en daar staat Danisha niet op???? Oké, natuurlijk!!!! Even tot tien tellen!!! Einde van de dag wordt mama terug gebeld door de oncologie poli met de mededeling dat de puncties 4 weken op geschoven wordt omdat de OK lijst vol is en niet in te schuiven is. En dat afgelopen twee weken veel oncologiekinderen erbij zijn gekomen die helaas voorrang hebben?? We hebben nog kunnen regelen dat we volgende week donderdag gebeld worden of er evt. een kindje is uitgevallen en dan kan Danisha alsnog de puncties krijgen. Is handig om te weten want Danisha moet dan de gehele dag nuchter zijn. Geduld hebben we, begrip ook, maar z’n dag als deze kan ik wel ontploffen!!
Vandaag was er ook de wissel dag van een nieuwe neussonde van Danisha, ze heeft het zelf gedaan. Vanmorgen eruit gehaald dan "zwem ik fijner, mam". En in de middag heb je zelf weer een nieuwe ingebracht. Super meid!!
Precies om 14.30 waren we op de poli. Alleen we moesten anderhalf uur wachten voordat we geholpen werden. Tegen 16.00 kwamen de artsen eindelijk er werden een aantal lichamelijke onderzoeken gedaan. Waarschijnlijk heb je een vorm van Hypermobiliteit (soort reuma) en dit heb je waarschijnlijk ook in je nek wat evt. de klachten kan veroorzaken en de slappe fijne motoriek kan verklaren. De fysiotherapeut gaat woensdag 9 januari een uitgebreid testen doen qua fijne/grove motoriek. De lymfeknopen in je nek hebben ze vraagtekens over omdat er verschillende knopen 1 grote knoop veroorzaakt. Je moest helaas weer bloedprikken nu nog uitgebreider als een week geleden, er werden nu 7 buisjes bloed bij je afgenomen en je moest vreselijk huilen. Nu wordt er ook een aantal waardes op kweek gezet. En 11 januari krijgen we daar de uitslag van. Om 17.15 waren we eindelijk thuis van een enorme lange ziekenhuisdag. We hadden allemaal zin om naar de Mac te gaan.
Tijdens het wachten vanmorgen heeft mama met het UMCG gebeld omdat we tot heden geen afspraak hebben gekregen voor 4 januari. Op 4 januari zou Danisha beenmergpunctie krijgen plus chemo’s. De secretaresse vertelde dat ze net de uitdraai van volgende week vrijdag heeft uitgedraaid en daar staat Danisha niet op???? Oké, natuurlijk!!!! Even tot tien tellen!!! Einde van de dag wordt mama terug gebeld door de oncologie poli met de mededeling dat de puncties 4 weken op geschoven wordt omdat de OK lijst vol is en niet in te schuiven is. En dat afgelopen twee weken veel oncologiekinderen erbij zijn gekomen die helaas voorrang hebben?? We hebben nog kunnen regelen dat we volgende week donderdag gebeld worden of er evt. een kindje is uitgevallen en dan kan Danisha alsnog de puncties krijgen. Is handig om te weten want Danisha moet dan de gehele dag nuchter zijn. Geduld hebben we, begrip ook, maar z’n dag als deze kan ik wel ontploffen!!
Vandaag was er ook de wissel dag van een nieuwe neussonde van Danisha, ze heeft het zelf gedaan. Vanmorgen eruit gehaald dan "zwem ik fijner, mam". En in de middag heb je zelf weer een nieuwe ingebracht. Super meid!!
-
28 December 2012 - 21:25
Regien:
Jeetje wat knap dat je je geduld hebt kunnen bewaren....ik had ze echt achter de balie vandaan gesleurd!
Er gebeuren te vaak verkeerde dingen in ziekenhuizen. Ze denken volgens mij niet aan de persoon achter clientnummer. Ze moeten het denk ik eerst zelf iets meegemaakt hebben voordat sommige mensen dat begrijpen.....helaas. Zo...nu ben ik uitgeraasd :) Hopelijk valt t mee met Ryan en kan Danisha eerder die punctie krijgen.
Liefs Regien -
29 December 2012 - 10:45
Roelie:
Nou Martine , petje af, op zo'n dag is tot 100 tellen nog niet genoeg.
Als ik dit allemaal lees wordt ik toch echt heel kwaad,al weken lang is de datum van 4 januari bekend en nu is er geen afspraak??????? Onbegrijpelijk !!!
Nu maar duimen dat het toch nog gaat lukken.
Hopen maar dat het met Ryan meevalt.
Houd allemaal goede moed , ook al helpt zo'n dag daar niet echt aan mee.
Ik bel jullie Maandag nog even.
Liefs,Tante Roelie ,ook van Oom Ger -
29 December 2012 - 12:11
Fam Karkdijk:
Pffffffffffffffffffff wat een gedoe allemaal. Ik vind het knap dat je zo kalm bent gebleven. Hopelijk valt het met Ryan allemaal mee en kan Danisha snel de punctie krijgen.
Groeten de karkdijkjes -
29 December 2012 - 18:29
Helga:
Ik kook al, alleen maar door dit alles te lezen. Wat denken ze wel niet, alsof jullie niet al genoeg aan je hoofd hebben.. Je moet overal zelf bovenop zitten, dat blijkt wel weer. Gelukkig houd je alles goed bij en met jullie ervaring weet je wanneer te gaan bellen, maar dat zou jullie niet zelf hoeven moeten doen. En dat van die punctie die uitgesteld wordt voor 4 weken, ongelofelijk, woorden schieten te kort, dat je daar niet over ingelicht wordt. R E S P E C T voor hoe kalm jullie blijven !
Even schrikken van Ryan, wij hopen dat het meevalt. Wat een dag, petje af ! En dan ook de energie om het op het blog te schrijven...
Een extra hele dikke knuffel voor jullie allemaal !
-
30 December 2012 - 15:47
Sabine:
Heey Danisha,
Wat ben je toch een knapperd dat je zooooo lang kunt wachten en zelf je neussonde erin en eruit kunt halen. Voelt dat fijn als hij even eruit is, of ben je er al zo aan gewend dat je hem "mist" als hij er niet in zit?
Ik hoop en duim voor je broertje dat het allemaal mee gaat vallen en ik wens hem heel veel succes bij de fysio. Als hij weer zo moet huilen met bloedprikken kun jij hem misschien wat moed inspreken. Jij bent natuurlijk al de koningin van het bloedprikken!
Verder vind ik het bijzonder knap dat jullie zoveel geduld (moeten) hebben je hebt zeker buiten een paar keer heeeeel hard geschreeuwd die dag?
Groetjes Sabine.
Reageer op dit reisverslag
Je kunt nu ook Smileys gebruiken. Via de toolbar, toetsenbord of door eerst : te typen en dan een woord bijvoorbeeld :smiley
