Mijn laatste pagina

Hallo lieve mensen,

Vandaag komt er een einde aan mijn blog!
Het is de afgelopen 3 maanden niet gelukt om tijd en met name zin om achter de laptop te kruipen. Er zijn vele gebeurtenissen gepasseerd hier en we zijn nog wel een tijd onderweg met elkaar!

Danisha is in de afgelopen weken geregeld terug gegaan naar het UMCG. We hebben zelfs nu het Beatrix erbij voor het hematologie en immuunsysteem gedeelte en het KNO blijft in beeld.
Uit de verdere onderzoeken zijn naar voren gekomen dat haar afweersysteem op nul stond en dat ze compleet opnieuw weer haar vaccinaties moet krijgen. Tot heden gebruikt ze nog steeds antibiotica omdat de ontsteking in haar holtes nog steeds niet weg zijn en dit is nu in onderhoudsdosering aanwezig de hoofdpijnen blijft ze geregeld hinder van hebben.

De pijnen in haar voeten, knieeën, heupen en rug werden erger dus hebben we met de oncoloog weer het recept gekregen van de Gabapentine en die langzaam aan weer op te bouwen.

Schoolbesluit was dat Danisha een jaartje groep 4 over moet gaan doen ivm het rekenen wat ze lastig vind. Ondanks dat er een duidelijk verhaal ligt van de psycholoog qua IQ. Dit was een vreselijke klap voor haar. Verstandelijk kan ze het goed benoemen maar mentaal heeft ze er veel last van. Afgelopen weken heeft ze veel gehuild en met name boosheid geuit om dit gebeuren. Dit moesten helaas haar zus en broertjes ontgelden, met een chagrijnige zus en die ook woedeaanvallen had.
Gelukkig in de vakantie begint het wat meer af te zakken.

De revalidatie arts waar Danisha onder behandeling is hebben we een gesprek gehad en Danisha is aangemeld voor het revalidatie centrum het Roessingh in Enschede. 7 augustus kriijgen we een intake in huis en daaruit word er een behandelplan geschreven welke therapie ze binnen het Roessingh gaat volgen de eerste gedachtes zijn, muziektherapie, inzicht in beperkingen en grenzen leren herkennen, training sociale vaardigheden enz...

We hebben natuurlijk ook blij nieuws te melden!!!!

26 april zijn we naar Turkije geweest samen met opa en oma omdat zij 40 jaar getrouwd waren op 5 april. Wim en Sandra, Collin en Tess waren ook mee. We waren in Marmaris. Mooi hotel en alles top verzorgt. Voor het eerst vliegen was voor de kinderen een super mooie ervaring!

9 mei heeft danisha haar A-diploma behaald en 29 juni haar B-diploma bij de zwemschool Broekhuis in Raalte.

11 mei moederdag, deze dag stond in het teken voor Danisha haar eerste heilige communie een mooie dag.

21 mei Dolle dingen dag vanuit de Oncologie poli, Juliana toren samen met Oma mooie zonnige dag en kids hebben zich goed vermaakt!

24 mei hadden we een uitnodiging voor Rotterdam vlieghaven om met een klein motorvliegtuig 40 minuten over Rotterdam te vliegen. Dit was een mooie ervaring. Dit was geregeld vanuit de VOKK (vereniging ouders kinderen en kanker)

Wanneer het VAP kastje eruit gaat weten wij nog niet. Dit hebben ze uit gesteld ivm de bloeduitslagen en we krijgen 1 van deze dagen hopelijk bericht wanneer hij eruit mag.

Naast Danisha hadden we ook veel zorg voor Lysanne, Ryan en Mike die nu ook ieder zijn eigen zorgpad gaan bewandelen en waar veel ziekenhuisbezoeken en gesprekken zijn geweest op verschillende fronten.
Daarnaast gaat het met de gezondheid van Wilfried ook niet goed en is hij ook aan het dokteren. Vele angsten hadden we met name omdat de vermoeidheid en de vele kilo's die hij aan het verliezen was. Zijn diagnose is Sarcoïdose (gelukkig geen longkanker want daar waren de eerste vermoedens naar) Hij heeft daar veel hinder van en word daarvoor behandeld maar beter worden doet het niet we kunnen het alleen stabiliseren.

13 juli hebben we een wens dag gehad van Danisha gegeven door de stichting Kans voor een Kind. We hebben een super dag gehad!! We werden om 10 uur opgehaald door een limousine en we gingen richting Dolfinarium. Daar had Danisha een ontmoeting met de dolfijn Skinny. Een hele mooie belevenis. Daarnaast konden we het hele park bekijken. Om 16 uur zijn we opgehaald door de limousine en halverwege op een parkeerplaats stond er een stoere Hummer voor ons klaar om naar Zenderen te gaan en konden we heerlijk uit eten bij een Italiaans restaurant.

We zijn nu net twee dagen terug van een weekje Renesse aangeboden door stichting Gaande weg. Dr de Bont en Edith vonden dat we recht hadden op nog een weekje weg omdat het tweede jaar en de vervelende nasleep na de behandeling zwaar waren. Erg lief! En we hebben heerlijk genoten en er was mooi strandweer met veel zonnestralen en de kinderen waren heerlijk ontspannen.