Zorgelijke dag......

Afgelopen nacht heb je aardig goed geslapen. Tegen 5.00 was je heerlijk aan het teuten en grapjes aan het vertellen. Gelukkig viel je na een kwartier in slaap. De ochtend begon goed. Omdat de vap naald eruit is mag je een dag erna onder de douche/bad. Dat vondt je absoluut geen goed idee van je moeder. Maar omdat mama aan het onderhandelen was met je vondt je het wel goed om in bad te gaan, want die hebben we thuis niet. Je kan maar eventjes staan, je voeten doen zeer als je erop staat. In bad heb je even genoten want het rechtop zitten is pijnlijk in je rug. Toch nog even heeeeeel veel bubbels maken. Toen snel weer naar bed, diepe zucht "ik voel me heerlijk schoon!" en lekker slapen. De mondhygieniste kwam nog langs en verdikkeme hebben ze je wakker gemaakt. Gelukkig viel je vrij snel na hun actie in slaap. 11.15 kwam de ziekenhuis juf. Heerlijk aan het kletsen en samen hebben jullie een wasco tekening gemaakt met vissen en kikkervisjes erop. Toen direct erna een vingerprikje zonder mama. Je zei tegen de laborante "ik durf wel zonder mama, want ik weet precies wat mama tegen u gaat zeggen over hoe u mij moet prikken". Echt super meid, ben trots op je!! Van 12.00 tot 16.45 heb je geslapen. Om 16.00 werd mama opgehaald voor een gesprek met de oncoloog.
Vanmiddag is er een MDO geweest. Het medisch team maakt zich zorgen over hoe het gaat met jou. Met name hoe je reageerd op de chemo's. De chemo's die je momenteel 1 keer in de 3 weken hebt (Vincristine, Dexamethason, Cloxorubicine, Doxio....., Erwinase) die combinatie maakt jou erg ziek met nare bijwerkingen wat je verder in de behandeling niet wil/kan verdragen. En het is niet gebruikelijk om gedurende aankomend ander half jaar Methadon te gebruiken voor al die pijnen. Over twee weken hebben we weer z'n dag (8juni) hopen dan dat de Gabentine en de Amitriptiline op spiegel zijn om de scherpe randen eraf te halen en jou niet weer zo onderuit haalt. Gebeurd dat weer dan moet het protocol aangepast worden en verder overleg plaats vinden hoe we de leukemie dan te lijf gaan. Want het is niet acceptabel volgens de artsen om zo de behandeling te moeten door te zetten. Maar we willen de kankercellen ook niet de kans geven om zich verder te ontwikkelen. Lastig, lastig. Nu maar duimen draaien dat de volgende keer beter gaat. De 6mp chemo mag je in deze ronde overslaan omdat de witte bloedcellen aan de lage kant blijven 1.4.
Na dit bericht hebben we gesproken over je ontlasting patroon en buikpijn. Na onderzoek hebben we ervoor gekozen om een mesna clysma tegeven. Dat is een hoogopgaande clysma met warme vloeistof. Het inbrengen en het een tijdje ophouden deed je super netjes samen liedjes zingen om zo door de tijd te komen. Na vele pogingen heb je veelal diaree gehad. Om 19.00uur viel je huilend in slaap van de buikpijn. Het beleid is deze week Methadon gaan afbouwen en vrijdag hopelijk naar huis. Omdat je vanaf gisteren je tweede opname week in ga mag je nog een opnamekraal erbij. Mama heeft net je KANJER Ketting opgemeten en die is 556cm.