Wat een rommelige ochtend weer.....

Vanmorgen waren we op tijd in ZGT Almelo. Eerst bloedprikken bij het laboratorium en gelukkig konden we direct doorlopen. Daarna gingen we naar het fysiotherapie zwemmen in het lekkere warme water. Je had meer moeite om je oefeningen te doen. Dit keer was het Daniëlle i.p.v. Ria. Dat vond je helemaal niet erg. Om 9.30 zijn we naar de kinderafdeling gegaan en daar was juf Els voor je en heb je een uurtje les gehad. Tijdens het schrijven konden we goed zien dat je moeite had en dat je af en toe trillende handen had. Toen weer terug naar de speelkamer en op het moment dat we aan de beurt waren voor de MTX kwam mama er achter dat ze niet de juiste hoeveelheid MTX hadden. Ze hebben nog een oude dosering van 15mg i.p.v. 26,5mg. Er werd gebeld met dr. Toringa en die wist niks van de verandering van 50% naar 100% behandeling geen contact gehad van het UMCG. Toen hebben ze naar het UMCG gebeld en moeders had gelijk. Omdat in Almelo geen MTX wordt gemaakt moest de MTX uit Hengelo komen en gelukkig kon die met de 12.00uur ronde mee genomen worden. Om 13.15 kon je uiteindelijk aangeprikt worden en de MTX erin en daarna weer heerlijk de naald eruit. Je was tijdens dit gebeuren erg bang maar omdat verpleegkundige Dirk op de gang Sinterklaas liedjes aan het spelen was op de piano kon je af en toe ontspannen. Bloedbeeld zag er goed uit alleen de HB was aan de lage kant hopen dat het de aankomende week weer hoger word anders wordt het waarschijnlijk een bloedtransfusie. Er is nog naar je rug gekeken zo als het er nu uit ziet kan het een bijwerking zijn van de Vincristine die je vorige week hebt gehad. Want jou bot/zenuw en spieren zijn aantast door het rot medicijn. Diane van Rossum heeft voor jou ergotherapie ingeschakeld die met jou mee gaat kijken voor evt. aanpassingen rondom een andere stoel/pen enz. Het was een lange ochtend met vele gesprekken en onrust. Maar gelukkig hebben we tussendoor nog even kunnen gaan kleuren. Vanmorgen na het inbrengen van de medicatie heb je de neussonde eruit gehaald want die moest weer vervangen worden. Tegen 16.00 heb je er een nieuwe ingedaan. Het koste even moeite omdat je veelvuldig moest niezen maar het is je gelukt. ’s Middags lekker rustig aan gedaan en lekker op tijd naar bed. Het wordt een spannend weekend i.v.m. de Sinterklaasfeesten.