AIHA (auto-immuun hemolytischr anemie) is een feit

Afgelopen nacht was Danisha erg onrustig. Rond twee uur was ze klaar wakker en wou eten. Na een tijdje beneden hebben gezeten is ze op de bank in slaap gevallen. Vanmorgen was ze ook aardig goed te pas. Nadat de andere kids op school zaten zijn Danisha en ik richting Almelo gegaan om bloed te prikken. Op eens kreeg Danisha een knal rode wang en voelt warm aan en doet geen pijn. Toen we thuis waren haar onderbenen wederom met paarse/ donker rode vlekken. En ze voelden steen koud aan. Ze wou eigenlijk eerst in de ochtend na het bloedprikken richting school maar in de auto was ze erg moe. Dr. Torringa was tevreden over bloeduitslag want de bloedtransfusie van afgelopen zaterdag is geslaagd, bloedwaardes zijn hoger. Jammer is dat de antistoffen actief blijven als ze het koud heeft om de rode bloedcellen af te breken. Hier kunnen we momenteel niks aan doen dan alleen warm houden. Mocht ze in de toekomst een bloedtransfusie nodig hebben dan moet het bloed hetzelfde temperatuur hebben als haar lichaam. Dat blijft belangrijk voor Danisha. Momenteel is er sprake van een auto-immuun hemolytische anemie (AIHA). Met acute koude-agglutininen. Veel moeilijke woorden. Maar we moeten ermee dealen. Helaas is het niet mogelijk om een gesprek aan te gaan met de arts maar moeten we afwachten hoe het in de toekomst gaat in combinatie met de chemo’s die ze krijgt. Ik krijg geen voeten van de grond om het hele proces te bespreken. De bloedtransfusie heeft goed zijn werk gedaan en we moeten op onze hoede blijven omtrent de AIHA. Er bestaat geen medicatie hiervoor. Alleen afwachten hoe het ontwikkeld. Morgen mag ze in iedere geval de MTX hebben. Vanmiddag is Danisha nog een uurtje naar school geweest, was leuk. Op eens had ze last van hoofdpijn en heeft ze thuis op de bank gelegen. Stemming en het eten wordt wel beter. (wat wel gek was tijdens telefonisch cosult is dat ze dachten dat Danisha nog twee MTX kuren zal krijgen en dan klaar was. Ik heb mijn verbazing uitgesproken want ze moet tot halverwege november de kuren nog krijgen??) Ik was verslagen na het gesprek en ik was moe, moe van alles. Vragen neem ik vrijdag 15 februari mee naar het UMCG.