Onzeker allemaal

Afgelopen nacht weinig slaap gehad, veel onrust op de afdeling en onze slaapkamer zit recht tegenover de zusterpost. Ze hadden het infuus op 80 (moest eigenlijk op 20) gezet waardoor Danisha veel naar de wc moest. Om 10.00uur kwam Connie samen met Bast en Snavel in de speelkamer. Papa was er tegen half 11 en we hebben nog even geknutseld. Om 11.00uur moesten we bij de KNO poli zijn. De KNO arts die zaterdag de ingreep heeft gedaan hadden we een gesprek mee. De tampons zijn eruit gehaald. Geen prettig gevoel maar ze liet het toe. We moeten nu ander halve week 6 keer daags spoelen. Volgende week vrijdag wil hij ook spoelen maar dan onder narcose. Volgens de KNO arts hebben de microabcessen in de hersenen verband met deze vele ontstekingen aan de bijholtes. Zijn voorkeur gaat uit om Danisha een peg sonde te geven maar dat moet de maag/lever arts doen qua in greep. De kno arts geeft aan door deze kno problemen liever geen neussondes meer. De neussonde was niet de oorzaak van deze ontstekingen. Omdat Danisha eigenlijk wel veel medicatie gebruikt en de 6mp spuiten ook door de sonde wordt gegeven tot eind november. Moeders heeft alles even op een rijtje gezet en opgeschreven want aan het einde van de dag komt de oncoloog nog langs. Ik krijg bij de verpleegkundige niet duidelijk hoe lang ze nou de antibiotica’s gegeven moet worden. Hopelijk bij de arts meer succes.

Arts kwam, alle vragen bij haar neergelegd. Hoe lang hier nog blijven? Hoelang de antibiotica? Wel/geen peg sonde? Enz.. enz.. Zij heeft morgen een overleg met de infectioloog. En die beoordeeld hoe lang ze alles moet hebben. Want dit was geen kleintje maar een beste infectie!! Alleen waar zij mee zit is, zijn het wel micro abcessen of speelt er meer. Dit moeten de aankomende weken blijken. Deze vrijdag mag ze ook weer geen chemo’s hebben zowel de Vincristine, MTX en de 6mp niet. Dexamethason wist ze nog niet. Morgen meer duidelijkheid hierover.

Tussen de middag was Danisha nog rustig maar redelijk te pas. Beetje over de afdeling aan het lopen met de infuuspaal. Op eens kreeg ze last van warmte aanvallen en pijnlijke boven benen en zakte twee keer toe door de benen. Is vrij snel erna in slaap gevallen en voelt erg klammig maar nog geen koorts. Ze gaf aan dat het niet goed voelde in haar hoofd. Controles zagen er wel goed uit, wat dit was?? Bemerk aan me zelf dat er nu wel weer veel dingen op ons afkomen en moet overwegen wat wel/niet verstandig is. Het voelt zo dubbel infectie behandelen prima, maar tegenover moet je zoveel chemo’s weer missen, is dat een risico? Lastig allemaal!!