We zijn weer gestart met de MTX en de 6MP

Afgelopen nacht heeft Danisha redelijk geslapen. Af en toe werd ze wakker van de pijn. Helaas wou de dienstdoende arts geen extra pijnmedicatie voor schrijven omdat ze tussen de pijnen door ook sliep. En haar visie is slapende kinderen hebben geen pijn?? 8 uur na de ingreep moest Danisha antibiotica hebben, dus midden in de nacht met veel gestuntel van de verpleegkundigen is zowel Danisha en ik wakker geworden. Eén van de twee zette net haar hand boven op de peg wond van Danisha en ze schreeuwde het uit. Verdikkeme wat een gedoe! Nu mocht ze wel pijnmedicatie erbij hebben. Vanmorgen was verpleegkundige Sjoerd weer net als gisteren. Een aardige man. Hij wist ons te vertellen gisteren dat we vandaag om 9.30 een gesprek zouden hebben met dr. De Bont (nu onze hoofdbehandelaar). Maar Edith kwam om 8.30 bij ons op de slaapkamer dat het gesprek niet door kon gaan i.v.m. druk bezette poli???? Om 9.30 heeft Danisha eerst met de pedagogische medewerker geschilderd en toen wouden we naar de ziekenhuisschool gaan en toen kwam een telefoontje van de poli dat Danisha om 10uur moet melden bij de poli voor MTX??? We waren vrij snel aan de beurt en dr. De Bont had alle tijd van vragen te beantwoorden. Het goede nieuws is dat de MRI van afgelopen dinsdag schoon is. Alleen de neuroloog en de bacterioloog concludeerden dat wat Danisha heeft gehad een behoorlijke hersenvliesontsteking was met vele abcessen van de pneumokok. En dat ze veel geluk heeft gehad dat de antibiotica gepakt heeft. En dat het hun aandacht blijft houden als ze verder gaat met de chemo omdat ze dan sneller gaat dalen in het bloedbeeld en weerstand. De rode bloedcellen zien er nu ook beter uit (vergeleken met januari tot voor kort) wat met de AIHA (auto-immuun ziekte te maken heeft). En dr. De Bont benoemde dat ze het onderschat had welke invloeden dit op elkaar had. Danisha heeft op dit moment geen schone longen, hikt tegen een longontsteking aan (dit speelt sinds spugen tijdens OK, uitzuigen longen). Temperatuur in de gaten houden en volgende week weer controle en evt. longfoto. Vandaag gestart met de MTX chemo en beginnen vanavond met de 6MP spuiten. De 6MP spuiten liet zich heerlijk op zich wachten bij de apotheek maar ja, we konden einde van de dag naar huis. Danisha heeft nog veel last van wond pijn en vanmorgen bij dr. De Bont extra pijnmedicatie voor zo nodig geregeld zodat we in het weekend niet voor verrassingen staan. In de auto heeft ze heerlijk geslapen. En we zijn heerlijk thuis!!