Dexa weekend op en top!

Danisha kon de zaterdag redelijk goed door komen. Ze werd vanmorgen wakker en zei “mam, volgens mij kan ik wel zelfstandig op de fiets en afzetten”. Dit heeft ze gezien in haar droom dat het heel makkelijk ging. Dus we zijn met z’n allen naar de C1000 gefietst om lekkere (dexa) dingen op te halen. Toen we thuis waren heeft ze een tijdje op bed gelegen en begon de dexamethason goed te werken. Veel last van dexa buikpijn en de peg wond moest om het uur weer verschoond worden. De dexa boosheid, dexa tranen, dexa pijnen, dexa kost veel energie voor haar zelf en de andere uit het gezin.
Danisha heeft sinds afgelopen week geregeld uitspraken over de dood. Nu dat ze in haar dexa week is terecht gekomen merk je toch dat ze geregeld sombere gedachten heeft. En zich vergelijkt met andere “gezonde” kinderen. Zondag lag ze wat meer op bed ze is zo dexa moe. De pijn aan haar spieren, botten en zenuwen worden erger. Danisha zoekt mij geregeld op om even samen te zijn en samen te praten. De sombere kant kan ze goed verbergen als ze geen dexa heeft, maar zoals nu komt het er allemaal uit. Vanmorgen om 10uur moest papa een speklapje bakken want de dexa honger begint. nurse practitioner Edith en ik hebben afgelopen vrijdag met elkaar gesproken en met name wat ik eerder aan hun heb aangegeven krijgt nu eindelijk vervolg. Danisha krijgt nu echt overal haar en haar borsten jeuken en doen pijn. Er komt zelfs af en toe melkachtige korreltjes uit. Aanstaande vrijdag wordt Danisha naast het gewone bloedbeeld op haar hormonen geprikt. En als de uitslagen bekent zijn volgt er weer een gesprek. Dus aankomende vrijdag moeten we wel weer naar het UMCG. Verder tellen we nu de dexa giften af want dat blijft vreselijk. We hebben woensdag en zaterdag nog leuke dingen in petto! Je merkt dat Danisha daar erg naar uit kijkt!