Ryan gaat vandaag mee naar het UMCG

Vrijdagmorgen op tijd uit de veren. Want om 9.15 moeten we in het UMCG zijn. Ryan stond ook op tijd op omdat hij graag met zijn zus mee wou. Danisha en Ryan waren druk aan de klets met elkaar over het ziekenhuis. Wel mooi te horen wat ze elkaar allemaal te vertellen hebben en de vragen die over en weer gaan. Uit eindelijk viel Danisha in slaap op de schoot van Ryan. Eenmaal in het ziekenhuis gingen we natuurlijk met het golfkarretje, lekker snel richting de oncologiepoli. Ze gingen heerlijk knutselen en de pedagogisch medewerkster Luci was weer terug van zwangerschapsverlof dus ouwerwets gezellig. Rond 10uur kon er eindelijk bloed geprikt worden want de etiketten automaat was leeg waar de codes opkomen. Even weer knutselen en toen kwam de mondhygiëniste en het zag er allemaal rustig uit. Ze heeft ons uitleg gegeven over haar gebit. Doordat er vele kiezen en tanden niet op een natuurlijke manier eruit zijn gegaan gaat haar tanden en kiezen die doorkomen beetje erg scheef groeien in haar mond. Dus we moeten rekening houden als ze een jaar of 10/11 is aan een blokjesbeugel moet. Maar dat zien we dan wel! Toen snel op gevolgd kwam Edith en Danisha was al zo druk in de weer geweest dat de pijn uitbrak en vele tranen waren. Danisha kon Edith goed benoemen waar de pijnen zitten en wanneer het optreed. Danisha is qua gewicht nog meer omhoog gegaan en haar bloeddruk en pols zijn ook aan de hoge kant. Uiteindelijk viel ze in slaap waarop het lichaam kon ontspannen. Ondertussen had moeders een gesprek over het gehele toestandsbeeld. Er moet opnieuw bloed geprikt worden om verdere dingen uit te sluiten vooral de chemie en de immuun globine zijn één van de belangrijkste waardes die ze willen weten. Urine moest ook opgevangen worden voor eiwitten. We hebben de VAP nog geprobeerd voor evt. bloed afname maar dat wou nog steeds niet dus helaas moest er in de arm geprikt worden waar ze heel hard moest huilen en moeilijk te troosten was. Daarna hebben ze nog iets in de VAP gespoten zodat er een evt. bloedstolsel die er voor zit kan oplossen want ondanks de tover zalf Emla doet het aanprikken pijn. De eerste 10 minuten na het inspuiten bleef verpleegkundige Nathalie bij ons omdat er soms een allergische reactie kan ontstaan maar gelukkig ging het goed. Om 12.45 konden we eindelijk een broodje halen want ze hadden al aardige trek in een lekker broodje. Om 13.15 had mama eerst weer een gesprek met Edith en het bloedbeeld is aan de lage kant. Dus nu mag Danisha geen MTX push hebben, geen Dexamethason kuur omdat andere ingewikkelde waardes ook niet goed waren. De Bactrimel van zondag, maandag en dinsdag mag ook niet gegeven worden. Wat wel gegeven mag worden is de Vincristine push. De 6MP blijft aankomende week ook nog gehalveerd. De immuun globine waarde was aan de lage kant maar gelukkig niet te laag dus wekelijks gaan we dit bepalen of ze wel/niet aan het antistoffeninfuus moet. Het spul voor het terug gegeven van bloed uit de VAP heeft goed zijn werk gedaan en er komt nu weer bloed uit, heeft nu geen nut meer maar hopelijk verras de VAP ons volgende week. Oncoloog Peek kwam nog om te praten en zei dat de KNO problematiek wel veel roet in de leukemie protocol gooit sinds april. Want zoals het nu gaat en de afwijkende waardes steeds weer aan de orde is, doen we geen goed aan de leukemiebehandeling zo als voorgeschreven. Maar we moeten gewoon hoop houden!! En niet de moed gaan verliezen!! Mooi gezegd maar het kwam wel goed binnen bij mij. Toen alles achter de rug was kwam voor Danisha nog voor de vierde keer deze dag alle emoties eruit Edith en Nathalie waren maar wat druk om de tranen te drogen. Lieve schatten zijn ze. Zo bijzonder mooi hoe ze met zieke kinderen omgaan.

Op de terug weg viel Danisha en Ryan al snel in slaap. Onderweg hebben we Anouk en Silke ook opgehaald voor het logeren vanavond bij ons. Daar hebben ze veel zin in zijn al druk bezig met de verkleedkist. Ga straks even kijken of ik nog een leuke foto kan schieten van de kids.