26 ste Dexametson kuur!!

Bah, we hebben zo GEEN zin in de dexa-week. Met alle ups en downs die erbij horen. Danisha zo ellendig zien voelen qua lichamelijk functioneren en de verstoring van de hormoonhuishouding. De eetbuien die na paar hapjes of alleen het kijken erna al voldoende is om weer in verdriet of boze bui te vervallen. Met deze kuur mee gerekend nog drie keer te gaan. We kregen vanmorgen te horen van dr. De Bont dat we eigenlijk 1,9ml dexamethason moeten geven i.p.v. 1,8ml waarom is dat niet eerder opgemerkt?? Ja, zegt het maar?? Maar ik zal is bij het begin beginnen. Vanmorgen moesten we om 9.15 in het UMCG zijn en het was daar eerst rustig maar begon al vrij snel vol te lopen. Met hier en daar een spoedgeval er tussen door. Vingerprik ging vrij vlot, je ziet aan Danisha dat ze steeds meer moeite heeft met de prik maar geen kik geeft ze, alleen maar de ogen sluit zo dat ze de prik niet aan ziet komen. Daarna hebben we een hele poos spelletjes kunnen spelen en mama maar verliezen. Danisha werd nog blij verrast door Kai want hij had een cadeau voor haar. En dat waren drie mooie oorbellen waar we natuurlijk gelijk 1 paar in deden. Super bedankt!! Erg lief! Dr. Bont riep ons dat we konden komen maar ze was dit keer zeer rustig en serieus. En keek de afgelopen periodes na en schudde haar hoofd. Ze benoemde dat het wel lastige weken/maanden zijn geweest voor Danisha met betrekking op haar chemo inname. Ze heeft afgelopen twee weken geen bloeduitslagen gehad van Almelo en daar baalde ze wel van. Dus ze moest met mij kennis de waardes opschrijven. Omdat het bloedbeeld nu redelijk goed uit ziet twijfelde ze enorm “wat is wijsheid op dit moment!! Zodat we volgende week niet helemaal onderuit gezakt zijn. Dus we gaan overwegen om de hele gift Vincristine en de MTX te geven en de 6MP volle dosering en de Bactrimel gewoon geven. En we hebben afgesproken dat ik volgende week contact met haar heb over de bloedwaardes en hoe nu verder. Toen we klaar waren na de inname chemo’s konden we direct door naar de peg verpleegkundige. Danisha was boos op mij dat ik haar gemaild heb over haar pijn bij de peg wond. Ze zag het meteen dat deze eruit moest want hij is flink ontstoken en lek aan het ballonnetje. Er zat nog 2cc water in het ballonnetje i.p.v. 5cc. Ze heeft het uitgeschreeuwd en gehuild toen ze ermee bezig was en tijdens het plaatsen van een nieuwe. Het zag er ook niet echt fijn uit allemaal. Na alle ellende kon ze gelukkig aanschuiven bij Bast en Snavel waar ze naar uit keek. Danisha had op school bij meester Coen een Kletsvogel gemaakt en die moest natuurlijk mee naar Bast en Snavel. En Snavel en Kletsvogel werden verliefd en Danisha was heerlijk aan de klets met de kletsvogel. Daarna gingen we richting de apotheek “de sprong”. Daar ging het natuurlijk weer mis qua dosering van de 6MP. Dr. De Bont had het zo duidelijk opgeschreven dat we voor aankomende 3 weken 42 spuiten mee zouden krijgen maar hun hadden met elkaar overlegt dat je niet meer als 21 spuiten in huis mag hebben dus over 10 dagen weer terug komen naar het UMCG voor de rest. Ik dacht het dus niet, ik sprong uit mijn vel!!! Ik kan rustig blijven maar ook BOOS worden! Dr. de Bont is gebeld op mijn verzoek en die sprong zo te horen ook uit haar vel waarom de apotheek niet eerst contact met haar hebben genomen omdat zij het recept heeft geschreven. We moesten 42 spuiten met 22,5mg hebben en mocht het bloedbeeld het toelaten zoals nu moeten we vanavond 2 spuiten geven zodat ze 45mg heeft. En dit houdt in dat je sneller door je spuiten heen bent. We hebben voor elkaar dat de resterende volgende week vrijdag wordt bezorgt bij ons eigen apotheek en dat wij niet heen en weer hoeven te rijden. Daarna zijn Danisha en ik eerst nog even heerlijk naar de MAC geweest en heerlijk genieten van de zon. 16.30 is Danisha samen met Lysanne naar de blokfluit les gegaan en eindelijk hebben ze hun blokfluit en dat moet natuurlijk thuis gelijk getest worden. 18.30 lekker zwemmen in het zwembad in Hengelo en ondanks de vermoeidheid nog even een toetje eten en even blokfluiten en dan lekker naar bed. De eerste dexa gift hebben we na het zwemmen gegeven.